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25 febbraio 2025

Giornata delle Malattie Rare 2025

Roma, 25 febbraio 2025 La Società Italiana di Neurologia (SIN) aderisce alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2025, un'importante occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni su una delle sfide più complesse e urgenti della medicina moderna.

Milioni di persone nel mondo vivono con malattie rare, molte delle quali colpiscono il sistema nervoso centrale o periferico, provocando disabilità gravi e invalidanti.

In particolare, le malattie rare neurologiche rappresentano un gruppo di patologie eterogenee e complesse, spesso accomunate da diagnosi tardiva, decorso peggiorativo progressivo, difficoltà nell'accesso alle terapie e isolamento dei pazienti e delle loro famiglie.

 

La Società Italiana di Neurologia - sottolinea Prof. Alessandro Padovani, presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) - è fermamente convinta che la ricerca scientifica, l’innovazione tecnologica e la valorizzazione dei centri di riferimento per le malattie rare siano il fondamento su cui costruire il futuro per i pazienti affetti. È essenziale che la ricerca non solo prosegua nell’individuazione di trattamenti innovativi e terapie specifiche ma anche lavori sulla diagnosi precoce, sulla personalizzazione del trattamento e sull'accompagnamento psicologico e sociale dei pazienti. A tal riguardo, la SIN rinnova il suo impegno a promuovere la collaborazione tra specialisti neurologi, altre figure sanitarie, istituzioni e associazioni di pazienti. La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua per i professionisti della salute e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le criticità legate alle malattie rare”.

 

SCARICA QUI IL COMUNICATO STAMPA

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